Caregivers. L’attenzione posta su chi si prende cura dei malati di SM.

Caregivers. L’attenzione posta su chi si prende cura dei malati di SM.

Caregivers. L’attenzione posta su chi si prende cura dei malati di SM.

Caregivers. La Sclerosi Multipla (SM) è una malattia a carico del Sistema Nervoso Centrale che porta ad una degenerazione e demielinizzazione dei neuroni. Sia a livello clinico che sperimentale sono state riscontrate delle evidenze che indicano che alla base della SM vi sia una reazione immunitaria contro la mielina, struttura multilamellare di colore biancastro, con importanti funzioni isolanti e che forma il rivestimento esterno di alcuni assoni,  permettendo una rapida propagazione del segnale elettrico. La malattia può però manifestarsi con una vastissima gamma di sintomi neurologici, a seconda dell’area del cervello in cui si forma, e può progredire fino alla disabilità fisica e cognitiva. In tutto il mondo si contano oltre 2,3 milioni di persone con SM che infatti viene considerata la malattia neurologica più diffusa nei giovani adulti. Che impatto può avere questa malattia su chi si prende cura di loro? In questo articolo ci dedicheremo a quelle persone (caregivers) che ogni giorno assistono questi malati.

Merk, società tedesca leader nella scienza e nella tecnologia, durante la Giornata Mondiale della Sclerosi multipla, ha annunciato la collaborazione con l’International Alliance of Carer Organizations (IACO) per la redazione del sondaggio più esteso mai fatto (https://www.multivu.com/players/uk/8107251-merck-iaco-sclerosis-care-giver-survey/) , con lo scopo di indagare le difficoltà vissute da coloro che assistono i malati di SM.  In seguito a delle ricerche preliminari commissionate da Merk si è compreso circa l’impatto che le attività e le difficoltà hanno sulle vite di coloro che supportano i malati di Sclerosi. È tuttavia complesso comprendere a fondo il loro disagio: è stato quindi deciso di dedicargli più attenzione soprattutto per il fatto che i caregivers hanno un età mediamente compresa  tra i 18 e i 34 anni. L’indagine globale mira quindi a fornire una profonda comprensione dei bisogni e delle esigenze come primo passo verso lo sviluppo di migliori risorse e soluzioni per coloro che ogni giorno si prendono cura di malati di SM.

Le indagini che ad ora sono state svolte da Merk, hanno mostrato inoltre che gli Stati Uniti hanno una percentuale più elevata di caregivers dai 18 ai 34 anni (il 46% degli uomini e il 45% delle donne caregivers in America,  contro il 35% degli uomini e il 33% delle donne caregivers in Europa). Come ulteriore dimostrazione della giovane età dei caregivers, la ricerca ha indagato che nell’ultimo anno, i figli che assistevano una madre malata di Sclerosi sono risultati come la maggior parte di coloro che hanno iniziato una conversazione sui social media riguardo il caregiving a malati di MS. Soprattutto per via dello stress vissuto e percepito per via del loro ruolo, coloro che assistono i malati di SM, vanno incontro a dei rischi per loro salute: questa analisi ha infatti identificato problemi psicologici quali depressione, ansia, insonnia e dolore fisico, nonché preoccupazioni circa l’impatto economico che sono costrette a sostenere le famiglie per via dei costi delle cure.

L’indagine globale che  verrà presentata nel corso dei prossimi mesi coinvolgerà i caregivers  provenienti da tre stati: Europa, Stati Uniti e Canada. I risultati del sondaggio verranno poi  annunciati entro 12 mesi insieme a raccomandazioni su come possono essere sostenuti a livello assistenziale i caregiver e per fare in modo di soddisfarne le esigenze, prestando attenzione soprattutto ai più giovani. Ali-Frédéric Ben-Amor, membro del settore Neurologia e Immunologia di Merck e Vice Presidente Global Medical Affairs, ha infatti dichiarato che il sondaggio e i successivi studi saranno utili per poter individuare nuovi modi per sostenere famiglie, amici e tutte quelle persone che con-vivono con questa malattia.

Attendiamo quindi i risultati fiduciosi che questo studio avrà rilievo nella comunità scientifica e intanto, se anche tu ti trovi in questa situazione, qui da noi potrai trovare un sostegno psicologico oltre a molti metodi per rinforzare le tue abilità di coping e di gestione degli eventi stressanti. Ti aspettiamo in BrainCare!

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